Inspirada na história de Matteo, diagnosticado com epidermólise bolhosa, a iniciativa reúne parceiros em apoio a famílias afetadas pela doença
Julia Beck
Da redação
Fotos de edições passadas da Feijoada do Matteo /Fotos: Arquivo Pessoal Mônica Freitas
A terceira edição da Feijoada do Matteo será realizada neste domingo, 30, às 13h, com um propósito que vai muito além de reunir familiares e amigos para uma confraternização. O evento beneficente busca arrecadar recursos para a Associação Livres para Voar, entidade que atua em apoio a pessoas com epidermólise bolhosa (EB) e seus familiares.
A iniciativa nasceu a partir da história do Matteo, filho de Mônica Lelis de Freitas Corrêa Silva e Thiago Nogueira Corrêa Silva, que recebeu o diagnóstico da doença ainda bebê. No primeiro aniversário do filho, Mônica desejava reunir as pessoas que haviam ajudado a família desde o nascimento de Matteo. A ideia de transformar a comemoração em uma ação beneficente surgiu como uma forma de agradecer e, ao mesmo tempo, ajudar outras famílias que enfrentavam a mesma realidade.
“Quando ele nasceu, ele foi muito ajudado. Nossa família foi muito ajudada financeiramente e em todas as questões que precisamos adaptar na casa. Eu queria fazer uma grande festa para retribuir, agradecer e também para que as pessoas pudessem conhecer a EB e conhecer o Matteo”, recorda Mônica.
A primeira edição foi realizada com o apoio de empresas, amigos e parceiros que contribuíram com recursos, serviços e estrutura para a festa. Na ocasião, a arrecadação foi destinada a duas instituições que trabalham em prol de pessoas com epidermólise bolhosa. Com a criação da Associação Livres para Voar, há cerca de um ano, a feijoada passou a ter a entidade como destino de sua arrecadação.
“Nosso desejo é que se torne uma feijoada anual da associação mesmo, como um evento para sempre arrecadar fundos para a nossa associação, que é a maior arrecadação que a gente tem”, explica Mônica, que preside a instituição.
Solidariedade que se transforma em cuidado
Para Mônica, a realização do evento também é uma forma de ampliar o conhecimento sobre uma doença rara e ainda pouco conhecida. A epidermólise bolhosa é um grupo de doenças genéticas caracterizadas pela fragilidade da pele, que pode levar ao surgimento de bolhas e feridas diante de pequenos traumas.
“É uma missão. Muito mais do que uma missão de ajudar pessoas, mas também de levar informação, de levar para o mundo o que é a epidermólise bolhosa. Então, ela representa isso para mim: a visibilidade da doença”, afirma.
O vice-presidente da Associação Livres para Voar, Thiago Nogueira, explica que o trabalho da entidade busca contribuir para a qualidade de vida das pessoas com EB e de seus familiares, especialmente em necessidades que muitas vezes não são lembradas.
Entre as ações estão o auxílio para instalação de aparelhos de ar-condicionado, importantes para reduzir o impacto do calor sobre a pele de quem tem EB; apoio com despesas de energia elétrica; transporte para consultas e tratamentos; além de suporte psicológico e psiquiátrico quando necessário.
“Tudo o que vem como necessidade da família, porque a cada região do Brasil acaba exigindo certas adaptações e certas ações para que a gente possa fornecer uma melhor qualidade de vida tanto para o portador quanto para a família”, explica.
Segundo Thiago, os recursos arrecadados na Feijoada do Matteo contribuem justamente para essas necessidades. Quanto maior a arrecadação, afirma, maior será a possibilidade de alcançar outras famílias.
Uma rede de apoio
A importância desse auxílio é conhecida de perto por famílias acompanhadas pela associação. É o caso de Elisabete Silva Cavalcante, mãe de Allana, diagnosticada com epidermólise bolhosa logo após o nascimento. Elisabete também é mãe de Arthur e Augusto, que não têm a doença.
Durante a gestação, não havia sinais que indicassem a doença. Allana nasceu com lesões extensas na pele e precisou permanecer 15 dias internada. Foi no hospital que a família começou a aprender, em meio à dor e à preocupação, como realizar os cuidados necessários.
“Os desafios são extremamente complicados. A gente tem que lidar com dor (…) todos os dias. A gente tem que passar por cima da nossa dor para poder mexer neles. E a gente acaba tendo que causar dor neles para poder cuidar”, relata.
Elisabete e família na edição do ano passado da Feijoada do Matteo /Foto: Arquivo Pessoal
Para a família, a Associação Livres para Voar tornou-se uma importante rede de segurança. Atualmente, a entidade auxilia, entre outras necessidades, no pagamento do plano de saúde de Lana e oferece suporte diante de outras dificuldades enfrentadas pela família.
“Eles representam a segurança para a gente, porque sempre que a gente precisa de alguma coisa eu recorro à Mônica. E eles sempre me ajudaram. Nunca viraram as costas”, conta Elisabete.
Ela conheceu Mônica antes mesmo da criação da associação, quando entrou em contato depois de acompanhar a história de Matteo pelas redes sociais. Desde então, elas estabeleceram uma relação de proximidade e apoio. “A Mônica, tendo um filho com EB, sabe realmente o que a gente passa na pele. Ela tem esse acolhimento maior pela gente”, frisa.
Para Elisabete, iniciativas como a Feijoada do Matteo representam uma oportunidade de transformar solidariedade em auxílio concreto. “Por trás dessa causa existem crianças, mães, pais e famílias inteiras lutando todos os dias. Que essa feijoada seja um grande encontro de amor e solidariedade. Que cada contribuição se transforme em acolhimento, assistência e esperança para quem tanto precisa”, declara.
Informação também é forma de inclusão
Além do apoio financeiro, a Associação Livres para Voar busca combater o desconhecimento que ainda cerca a epidermólise bolhosa. Para Thiago, a falta de informação pode contribuir para situações de preconceito e afastamento social. “Às vezes acham que é contagioso, às vezes acham que não está sendo cuidado muito bem, porque eles têm muitas feridas”, explica.
Por isso, segundo ele, é importante que a sociedade saiba como se relacionar com uma pessoa com EB, especialmente com as crianças. “Como você pode brincar com uma criança com EB? Como você pode pegar uma criança com EB no colo? Não é a mesma coisa que uma criança normal. Esses conhecimentos ajudam muito e ajudam os portadores com EB a serem incluídos na sociedade”, afirma.
É também nesse sentido que Mônica reforça a ideia de que a Feijoada do Matteo é parte de uma missão. A cada edição, novas pessoas conhecem a história da família e entram em contato com a realidade da doença.
“É muito legal trazer mais pessoas para conhecer, para saber o que é a epidermólise bolhosa, o que ela causa e até para sensibilizar, se a pessoa sentir de ajudar tanto a associação quanto outras pessoas que têm a doença (…). É muito gratificante saber que eu não estou sozinha nessa luta e que tantas pessoas abraçam isso comigo, de forma tão bonita”, afirma.
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